Il 7 giugno a Spoleto farà tappa (l'unica in Umbria) il Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche, promossa dalla Fondazione 'Maruzza Lefebvre D’Ovidio' e dall'associazione Aglaia

Sbarcherà anche a Spoleto, nella giornata del 7 giugno, il “Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche”. L’iniziativa, organizzata dalla Fondazione “Maruzza Lefebvre D’Ovidio” di Roma insieme all’associazione "Aglaia" Onlus, vedrà la partecipazione di numerosi medici e professionisti che, nell’occasione, si confronteranno con la comunità al fine di sottolinearne l’importanza e sensibilizzare la popolazione a riguardo.

“Ancora oggi, purtroppo, sono spesso associate esclusivamente al periodo di terminalità o pericolosamente confuse con l’inutilità o l’eutanasia. L’ambivalenza sul significato e il tabù associato alla malattia inguaribile - fanno sapere gli organizzatori - hanno portato sia il pubblico che le istituzioni sanitarie locali a sottovalutarne il reale raggio d’azione. La disponibilità di accesso alle cure palliative in Italia è a macchia di leopardo e vi sono aree territoriali in cui l’organizzazione del servizio è particolarmente carente mentre altre ne sono del tutto prive”.

Con evidenti disagi vissuti dagli utenti. “La mancanza di presidi e di assistenza si traduce in un pellegrinaggio verso strutture sanitarie fuori regione da parte delle famiglie con minori gravati da quadri clinici complessi con tutte le conseguenze, economiche, fisiche ed emotive, che si vanno a sommare a quelle che una diagnosi di inguaribilità inevitabilmente comporta (aumento del tempo di cura a discapito di quello dedicato al lavoro; isolamento sociale; rischio di burn-out dei genitori, problemi economici; disgregazione dei nuclei)".

Da qui l’idea di riproporre il “Giro d’Italia” dopo il successo registrato nel 2024 (66 eventi in 17 regioni e 149 associazioni locali coinvolte) allo scopo di fornire alla collettività “informazioni corrette e affidabili”, formare adeguatamente i professionisti che operano sul territorio, sfatare i miti e l’alone negativo legato al termine “palliativo” e fare in modo che “i diritti riconosciuti dalla legge 38/10 si trasformino in azioni concrete”. I numeri, intanto, confermano quanto sia necessaria una svolta. “In Italia sono 30.000 i minori (0-17 anni) che hanno bisogno di Cure palliative pediatriche. Di questi, 11 mila necessitano servizi specialistici ma, ad oggi, solo il 18% riesce ad accedervi”.

La manifestazione a Spoleto ha ricevuto il patrocinio del Comune e avrà luogo a Villa Redenta: la sala Monterosso ospiterà un convegno caratterizzato dall’intervento di vari operatori sanitari mentre in orario pomeridiano nel parco adiacente si terranno numerose attività rivolte ai bambini.