Tutto pronto l'iniziativa a cura dell'associazione Aglaia in collaborazione con la Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio

La Fondazione Maruzza, da oltre 25 anni impegnata nella promozione delle cure palliative pediatriche, annuncia la IV edizione del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche (GCPP), inaugurato lo scorso 15 maggio a Padova e che terminerà a Palermo il 15 giugno.

Dopo il grande successo delle prime tre edizioni – con oltre 45.000 partecipanti, 166 eventi in 17 Regioni e il coinvolgimento di più di 220 associazioni – l’edizione 2025 si presenta ancora più ricca e diffusa sul territorio nazionale.

Il tema di quest’anno, “Diventa PalliAttivo”, è un appello a farsi promotori di una corretta informazione e di una cultura della cura consapevole. Significa diventare cittadini attenti, informati e solidali, capaci di sostenere e comprendere il valore delle cure palliative pediatriche e il ruolo di chi, ogni giorno, si prende cura dei bambini con malattie inguaribili.

Una delle tappe si terrà domani 7 giugno a Spoleto presso Villa Redenta ed è organizzata da Aglaia ODV; il programma della giornata prevede due diversi momenti. Il primo formativo, organizzato in collaborazione con UslUmbria2, aperto a operatrici e operatori sanitari che si occupano di inguaribilità pediatrica. Il programma prevede gli interventi di due esperti nazionali di cure palliative pediatriche, del responsabile del Centro di Riferimento regionale umbro e una tavola rotonda a cui parteciperanno, nell’ottica fondante delle cure palliative, rappresentanti delle diverse professionalità che sul territorio regionale intervengono nei percorsi assistenziali, con l’obiettivo di individuare, in modalità integrata e condivisa, strumenti e azioni per rendere l’Umbria ancora più palliATTIVA.

La parte ludica della giornata, a partire dalle 11 alle 17, prevede giochi in bicicletta, caccia al tesoro e attività per bambini e famiglie all’interno del bellissimo parco di Villa Redenta.

Il programma dettagliato della tappa di Spoleto è visualizzabile a questo link.

https://www.girocurepalliativepediatriche.it/eventi/cure-palliative-pediatriche-in-umbria-passo- dopo-passo-una-rete-sempre-piu-palliattiva/

Secondo l’ultimo studio PalliPed 2022–2023, pubblicato sull’Italian Journal of Pediatrics a gennaio 2025, i bambini seguiti da servizi specialistici di cure palliative pediatriche sono saliti dal 15% al 25% in tre anni. Tuttavia, la copertura resta disomogenea: solo 18 centri specialistici sono attivi in 14 Regioni e 2 Province Autonome, mentre 8 Regioni risultano ancora prive di un centro di riferimento dedicato.

A livello globale, si stima che oltre 22 milioni di neonati, bambini e adolescenti affetti da malattie inguaribili potrebbero beneficiare delle Cure Palliative Pediatriche (CPP). Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, le CPP

rappresentano un’assistenza attiva e globale rivolta al bambino nella sua interezza — corpo, mente e spirito — e includono il sostegno costante alla famiglia. Le Cure Palliative Pediatriche mirano a garantire la miglior qualità di vita possibile ai minori con patologie complesse, grazie

all’intervento di professionisti specializzati che operano preferibilmente a domicilio. Questo approccio integrato accompagna il bambino e la sua famiglia in ogni fase della malattia, alleviando la sofferenza fisica, psicologica, emotiva e spirituale. Oggi le CPP si rivolgono a un’ampia gamma di condizioni cliniche, molte delle quali rare o prive di diagnosi definitiva, e prevedono percorsi assistenziali personalizzati, costruiti su misura per il bambino e per l’intero nucleo familiare.

La Fondazione ETS è attivamente impegnata nella promozione, sviluppo e diffusione della terapia del dolore e delle Cure Palliative Pediatriche per bambini e adolescenti affetti da patologie inguaribili. Riconosciuta a livello nazionale e internazionale come punto di riferimento nel settore, la Fondazione opera per garantire ai minori e alle loro famiglie un’assistenza qualificata, dignitosa e centrata sulla persona, attraverso attività di formazione, ricerca, advocacy e sensibilizzazione. Per maggiori informazioni: fondazionemaruzza.org